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渐冻人身高1.75米体重25公斤,爱心妈妈助他挑战泰山[多图]

mt 2018-6-15 14:56:30 生病身高1.75米体重25公斤 我要评论(0)

说到渐冻人很多人可能都比较陌生,但是应该都听说过,渐冻人是一种比较严重的疾病,渐冻人的学名叫做肌萎缩侧索硬化症,而且这种疾病是难以治愈的,近日,网上一名渐冻人患者引起了很多人的关注,他流浪到西安遇到了爱心妈妈,他想登上泰山,妈妈一直鼓励着他。

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1、体重25公斤

张为在12年前被确诊为渐冻人症。他说流浪到西安时遇到“爱心妈妈”孟女士是很大的福分。决定于6月15日挑战泰山,孟女士鼓励他:“你能爬上去,我就把你背下来”。祝福他

关于渐冻人症:大家熟悉的霍金相同症状——渐冻人症,该病患者上下运动神经元皆受累,导致神经元支配的肌肉出现肌无力、肌萎缩、震颤、痉挛等相关临床症状,常由于呼吸麻痹而致死亡.

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2、渐冻人症的治疗办法

1.一般疗法

支持疗法:对症治疗,适当锻炼。如注意呼吸道消化道的功能。若口水多,可给予少量抗阻胺药;若痰多,可给予雾化吸入及化痰药;如出现情绪低落,给予抗抑郁治疗等。此外,还要多翻身以防止压疮发生。如进食障碍,给予鼻饲或经皮造瘘(PEG)。

2.特殊疗法

目前国际承认、且惟一通过美国食品药物监督局(FDA)批准治疗肌萎缩侧索硬化的药物为力如太(Rilutek),并且一定要尽早使用。

3.呼吸治疗

开始呼吸不顺时,可使用一般氧气或使用双正压呼吸机(BiBAP)帮助呼吸,发生进一步呼吸衰竭时,则需气管切开,使用人工呼吸机。

4.研究进展

目前国际上正尝试以神经营养因子、抗氧化剂如维生素E、维生素C以及肌酸、CoQ10等与力如太联合应用,以对肌萎缩侧索硬化进行保护性治疗。但上述治疗还有待于临床试验的证实。此外,科学家们也正在进行有关本病基因治疗的实验研究。

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3、渐冻人饮食注意

1、给患者易咀嚼易下咽的食物渐冻人由于口腔肌肉萎缩,咀嚼能力受到很大的限制,所以一定要给病人吃容易咀嚼的食物,以免给患者带来口腔及胃的负担。

2、给患者喝水、吃饭时速度、量要适中

一个正常人吃饭喝水急了,或者一次性喝过多了都容易呛到,何况是一个口腔肌肉萎缩的患者。此外,如果一次给患者量过多的饭量,给患者的口腔肌肉咀嚼带来更多的负担,更容易累,吃得更少。

3、及时提供食物一是渐冻人咀嚼能力下降后,吃得自然就少了;二是消化系统能力下降,对吃进去的食物不能充分地吸收;三是患者很一个动作都费力气,就像把嘴巴张开都能耗费患者很多的能量。这些原因导致患者很容易就有饥饿感。所以给患者的吃饭时间要准时,如果食物无法及时供应,可以给患者吃一个糖(如果患者吃不了硬糖可以吃点白砂糖。

4、不怕胖,怕不胖渐冻人随着病情的发展,肌肉越来越萎缩,直到看不到肌肉的存在,所以当病人能吃的时候就让病人尽可能的多吃,还要挑营养高的吃。可以给患者多吃肉,牛肉,鱼肉,鸡蛋,牛奶等高蛋白的食物都是不错的选择,另外如果患者可以接受,可以给患者找来一些胎盘煲汤或者做成肉丸。

5、用边沿向外展的杯及碗后期的渐冻人不能像正常人可以伸长嘴唇去够到杯子或者碗的边沿去喝水或者喝汤,所以给患者用的杯子以及碗都要是边沿向外伸展的,以减少患者饮食的困难。

6、给患者一个能专注的饮食环境渐冻人口腔肌肉萎缩,不单单咀嚼会有困难,下咽也有难度。患者一不小心会吞到气管而呛到,严重的时候还要开气管。所以给患者喂食时,要在一个患者能集中精力的地方。给患者喂食所需的环境视患者的病情而定,严重的患者就连有人在前面走过都会因为注意力不够集中,而导致呛到。如果病情严重,就要到书房或者一个没人打扰的房间里再进行喂食。

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在很久之前有一个冰桶挑战,就是体验渐冻人的那种感觉,不少人都选择了接受这个挑战,虽然说渐冻人不能治愈,但是平时注意的话寿命是可以延长的,还有平时大家身边如果真的有渐冻人患者大家要以关怀的心去对待,这位爱心妈妈让人很感动,也值得我们去学习。

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