3、活着就有希望

　　两年前，韩爱华的再度病情恶化，完全瘫在床上无法下楼，加上她需要有人24小时在旁照顾，夫妻二人的生活从此被困在了这栋两居室的房子里。年轻时喜欢交际的崔建国，现在唯一出门的机会就是早晨下楼买菜。

　　客厅的天花板上，崔建国和妻子装修新房时一起购买的吊灯，只有一个灯泡还正常亮着；家里的轮椅也早已废弃不用，上面堆满了衣服；茶几上散乱地放着水果、杯子、罐头，还有堆积如山的烟头。

　　“以前都是她收拾屋子，收拾得特别干净。她病了之后，我也就习惯这样过了。”他扯着自己身上烂了一个大洞的T恤说，“要是在以前，我穿这样破烂的衣服，她肯定要说我了。”

　　照顾病重的妻子，崔建国用尽了全部的力气.努力活到特效药出现的那一天.接受采访期间，崔建国经常拿着手机，和“亨廷顿舞蹈症——风信子”qq群里的网友聊天。这个qq群里聚集着近500名亨廷顿舞蹈症患者和他们的家属。悉心照顾妻子20年，崔建国是群友们尊敬的典范。

　　当天，他正忙着劝导群里的一位网友，这位网友的父亲患病后因为压力过大自杀了。“这个群里的气氛太压抑了，偶尔会听到有人坚持不下去自杀的消息。我太了解他们的心情了，不管是患者还是家属都太痛苦了，但是我希望他们能够坚持。现在科学发展得那么快，万一哪一天新药就研究出来了，活一天就有一天的希望。”

　　作为被疾病“捆绑”了20年的患者家属，崔建国仍然对未来充满期待。他说：“等媳妇病好了，我要问她，我给你做20年饭了，你第一顿饭要给我做什么？我想吃饺子。”

　　在采访过程中，崔建国对记者的摄像机很感兴趣，一有时间就会和摄影师交流拍摄的技巧。谈及原因，他不好意思地笑了：“我都已经20年没有出过北京城了。等她病好了，我想带着她去旅游，然后拍好多照片。”

　　崔建国还有一个心愿，“如果等不到新药研究出来的这一天，等她去世的时候就把她的遗体捐献出去，用于科学研究。我们这一代人治不了了，就给下一代人留下些希望。”

　　然而，崔建国打算将来捐献妻子遗体的愿望却迟迟无法落实。